Ya se conoce la fecha del evento solidario “Juntos por la investigación”
El festival tiene como fin recaudar fondos para la lucha contra enfermedades raras
La delegación de fiestas ha presentado el cartel anunciador del evento solidario “Juntos por la investigación”, una actividad organizada por la asociación homónima que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y el diagnóstico precoz de neurofibromatosis tipo 1 y el síndrome de Ehlers-Danlos. Este se celebrará en el Centro de Exposiciones y Congresos el próximo 3 de marzo.
El delegado de Fiestas, Jesús Villegas, ha agradecido a la organización y sus patrocinadores su implicación por la lucha en favor de las Enfermedades Raras y ha animado a toda la ciudad a pasarse por este lúdico evento que, además de ser solidario, tiene como objetivo hacer disfrutar a los más pequeños. En este gran evento solidario los pequeños y no tan pequeños podrán disfrutar de teatro, música, animación y magia.
Un festival en el que habrá talleres de maquillaje, karaoka, pompas gigantes y un sin fin de actividades más. Los mayores contarán con una barra solidaria a precios populares y un scaperoom como novedad en esta edición.
En cuanto a las neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso que afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las célulasneurales (nerviosas).
Estos trastornos ocasionan tumores que crecen en los nervios y producen otras anormalidades tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos. Las neurofibromatosis ocurren en ambos sexos y en todos los grupos étnicos. Se transmiten a la descendencia de forma autosómica dominante.
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de alteraciones genéticas raras que afectan a los seres humanos provocado por un defecto en la síntesis de colágeno.
Dependiendo de la mutación individual, la gravedad del síndrome puede variar desde leve a potencialmente mortal. No se conoce una cura y el tratamiento es de soporte.