jueves. 28.03.2024

Ya se conoce la fecha del evento solidario “Juntos por la investigación”

El festival tiene como fin recaudar fondos para la lucha contra enfermedades raras 

La delegación de fiestas ha presentado el cartel anunciador del evento solidario “Juntos por la investigación”, una actividad organizada por la asociación homónima que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y el diagnóstico precoz de neurofibromatosis tipo 1 y el síndrome de Ehlers-Danlos. Este se celebrará en el Centro de Exposiciones y Congresos el próximo 3 de marzo.

El delegado de Fiestas, Jesús Villegas, ha agradecido a la organización y sus patrocinadores su implicación por la lucha en favor de las Enfermedades Raras y ha animado a toda la ciudad a pasarse por este lúdico evento que, además de ser solidario, tiene como objetivo hacer disfrutar a los más pequeños. En   este   gran   evento   solidario   los   pequeños   y   no   tan pequeños podrán disfrutar de teatro, música, animación y magia.

Un festival en el que habrá talleres de maquillaje, karaoka, pompas gigantes y un sin fin de actividades más. Los mayores contarán   con   una   barra  solidaria   a   precios   populares   y   un scaperoom como novedad en esta edición.

En cuanto a las neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso que afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las célulasneurales (nerviosas).

Estos   trastornos   ocasionan   tumores   que   crecen   en   los nervios y producen otras anormalidades tales como cambios en la   piel  y   deformidades   en   los   huesos.   Las   neurofibromatosis ocurren   en   ambos   sexos   y   en   todos   los   grupos   étnicos.   Se transmiten a la descendencia de forma autosómica dominante.

El   Síndrome   de   Ehlers-Danlos   (SED)   es   un   grupo   de alteraciones genéticas raras que afectan a los seres humanos provocado   por   un   defecto   en   la   síntesis   de   colágeno.

Dependiendo de la mutación individual, la gravedad del síndrome puede variar desde leve a potencialmente mortal. No se conoce una cura y el tratamiento es de soporte.

Ya se conoce la fecha del evento solidario “Juntos por la investigación”