Juan Meira: “Esta aventura ha superado nuestras expectativas al 100%”

El equipo de 2plega2 nos cuenta, una semana después de acabar su viaje, como ha sido lo vivido en esos más de 6.000 kilómetros

Más de 6.000 kilómetros llevaron al equipo de 2plega, liderado por Juan Meira y Eva Mendoza, por toda la geografía española. El pasado 16 de febrero, tras 136 días de viaje, llegaron a Jerez, que fue el punto desde donde iniciaron la aventura allá por el mes de octubre.

El objetivo de este reto, al igual que el trabajo que realizan desde la asociación, era darle una mayor visibilidad a la Fibrosis Quística, una enfermedad ‘rara’, que gracias a la labor que desempeñan desde 2plega2, cada día nos suena más.

Juan y Eva se muestran muy contentos con el trabajo que han realizado, algo que para ellos es una mínima aportación, en comparación con lo que sufren las personas que padecen esta enfermedad. “Por fueras los ves bien y parece un simple catarro, pero es una enfermedad muy grave”, nos explican.

Está claro que en este mundo hace falta más gente como Juan y Eva, que luchan por darle visibilidad y crear conciencia sobre una enfermedad ‘rara’ como es la Fibrosis Quística.

¿Cómo resumiríais estos 6.000 kilómetros?

Eva: Para mí ha sido una cadena de gente nueva, de descubrimiento y de aprendizaje.

Juan: 6.000 kilómetros ha sido la simplificación de una vida en pocos meses. Ha habido lágrimas, risas, ilusiones, desesperación y desgana,. También ha habido frio y un calor increíble, nos ha nevado, ha hecho viento, hemos dormido en un pedazo de hotel con spa y hemos dormido tirados en los cuartos de baño de un polideportivo. Son tantísimas emociones, sensaciones y situaciones simplificaba en ese corto tiempo, 136 días y quizás sea el mejor resumen de una vida en cuatro meses.

En comparación con el primer viaje a Roma, ¿este ha estado más planificado?

Juan: Ese es el mayor regalo quizás que hemos podido hacerle a nuestro propio proyecto, porque sí con algo se comenzó era con la felicidad de la incertidumbre en la bicicleta, de la libertad en la tienda de campaña, de poder hacer todo lo que quieras, que probaba ese tipo de libertad yo siempre he dicho que difícilmente iba a querer otra. Pero como sabíamos que lo más importante de este proyecto era dar visibilidad a la enfermedad, que la gente hablase de Fibrosis Quística, de que todos los sitios que pasábamos se hablase de esto.

Hemos dado esa parte de nosotros, hemos tenido que tener más control sobre lo que hacíamos, hemos tenido que determinar fechas, puntos cardinales en el mapa, a donde teníamos que llegar, donde teníamos que estar tantos días, atendiendo a los medios, visitando a personas… Efectivamente se pierde al esencia pero más que perder la esencia, ha sido un regalo claramente, para mis vacaciones mejor hacer un regalo de otro tipo.

¿Qué ha sido lo más duro de esta aventura?

Juan: Creo que coincidimos siempre que hablamos sobre esto, que no es algo que hemos sufrido nosotros en nuestra propia piel, sino que ese sufrimiento viene provocado por la empatía con estas personas que padecen la enfermedad, prueba de ello son tantísimos casos que hemos conocido y esas personas con Fibrosis Quística de toda España, no solo los afectado sino los propios familiares, que es tan dura y tan fuerte, hay tanto sufrimiento por detrás.

Eva: Lo más duro ha sido el sufrimiento de ellos, más que el nuestro.

¿Qué os ha llamado la atención?

Juan: El sufrimiento tan grande y lo condicionada que esta la vida de una madre de un niño con Fibrosis Quística desde que nace, pero condicionada porque tiene que hacerse todos los días una fisioterapia respiratoria, eso es un ejercicio súper concreto para eliminar la mucosidad que hay en los pulmones. Eso hay que hacerlo mañana y tarde. Si el niño entra el colegio a las 8:15, tiene que levantarse una hora antes que todos sus compañeros para poder empezar el día, para poder simplemente arrancar, pero esto no tiene descanso esto es todos los días.

Por la tarde va a tener que hacer exactamente lo mismo, pero es luego a cualquier sitio que vaya a comer, este niño se tiene que tomar cerca de 20 pastillas o más, entonces ese niño no va a querer estar con sus compañeros… es decir, es algo condicionado y es que es algo tan fuerte, que es lo de menos, después de contarlo a mí me parece una brutalidad pero luego es lo de menos.

Eva: Además hay familias que nos han dicho que la fisioterapia puede llegar a durar 3 horas al día, además de tomarse 20 pastillas, las revisiones cada 15 días y te dicen que eso es lo de menos. Imagínate el nivel que tiene que tener de sufrimiento para decir que eso es lo de menos.

Juan: Ves en los hospitales personas con Fibrosis Quística con unas caritas, como golpeados totalmente por la vida, esperamos un trasplante o saliendo de él. Está claro que el viaje ha sido duro, que hemos subido el Angiliru, que hemos subido tal, el invierno, el frío, la familia que la echas de menos…pero ha habido personas que han estado ingresadas el mismo tempo que nosotros hemos estado de viaje y han estado en una habitación enana, eso es muy duro y cuando estás ahí cerca y lo estás viendo y te das cuenta de que además de lo que tú estás haciendo a esa persona le está dando esperanza, tu sientes que no estás haciendo tanto para que te lo agradezcan de esa forma. Lo más duro por desgracia no ha sido lo que nos ha pasado a nosotros, ha sido saber que está pasando y saber que hay medicamentos que pueden estar ayudando a estas personas y la seguridad social no lo pasa, eso es muy fuerte.

El objetivo de ustedes era darle mayor visibilidad a la Fibrosis Quística. ¿Lo habéis logrado?

Juan: Yo decía lo mismo en todos los sitios por donde hemos pasado, el primer paso era enviarle la información, explicarle lo que estábamos haciendo y luego nos aparecen muchísimos medios locales, que siempre hemos pensado que los medios locales te tocan un poco más de cerca porque es como si viniese alguien a tu casa a explicártelo, entonces aunque sea por número de poblaciones por la que hemos pasado, medios en los que hemos aparecido, por esa parte seguro. Y luego hemos ido a colegios, plenos y reuniones. Nuestra idea era que esto fuera un granito de arena, gotita a gotita y lo hemos notado como ha ido creciendo la repercusión según han ido pasando los meses, esto ha superado nuestras expectativas al 100%

Eva: En todas las ciudades por la que hemos pasado, hemos tenido entrevistas en la radio, hemos estado en la tele local, han venido ellos a nuestra llegada, en prensa, te diría todas las provincias por las que hemos pasado, incluso a llegar a ayuntamientos y que nos estuvieran recibiendo tan bien que nos veíamos sorprendidos. Ha sido muy especial esto.

¿Cómo de importante ha sido la figura de Eva en el viaje?

Juan: Al final nosotros pedaleamos, pedalear, solo es darle a los pedales. Lo de Eva ha sido para encontrar un sitio para dormir, pedíamos un techo no, nada más, unn techo y tres paredes para que no haya frío, con esto ya nos bastaba, pero eso es complicado y todos los ayuntamientos tienen un procedimiento para dártelo. Para conseguir un sitio yo he visto que Eva llamaba a 15 ayuntamientos, pero claro no es solo para un sitio, luego tenía que llamar a más. No nos hemos quedado una noche en la calle, siempre hemos tenido un lugar para dormir. La labor de Eva ha ido mucho más allá de esa propia pernocta, ha ido a la visibilidad de la enfermedad, se le ha mandado el dosier a miles de ayuntamientos. Ya con el mero hecho de abrir el pdf se han enterado de lo que es la Fibrosis Quística, entonces la labor de visibilidad va mucho más allá.

Eva: Hubo alguien que me dijo que yo era un gabinete de comunicación, y la gentes me veía a mí en una oficina con mi ordenador, mi impresora y yo llevaba un portátil, que me lo robaron por el camino. Entonces yo desde la furgoneta era desde donde mandaba los emails con mi móvil. Hemos ido bajo mínimos siempre. La semana que viene estamos en tal, entonces mirábamos los medios locales, las instituciones, contactábamos con ellos y ese era nuestro gabinete.

¿Cómo era vivir un día a día sin saber por ejemplo dónde vas a dormir?

Juan; Te acostumbras a vivir todos los días en sitios distintos, cogiendo tus pertenecías todos los días, por la noche sacándolas, con tus preocupaciones diarias de cosas muy básicas de va si hacer frío, va a llover y me voy a mojar, hoy hay cuesta, no tenemos sitio para dormir…

Eva: O dormir en un polideportivo en el que no puedes entrar hasta las 10 de la noche, entonces ten en cuenta de que llegamos a las 5 y pico de la tarde, empapados de sudor y tenemos que esperar fuera a dos grados o un grado,hasta las 10 de la noche. Esas 5 horas se hacen eternas hasta que puedes entrar al sitio a dormir. Comemos y nos acostamos, sabiendo que a las 7 te tienes que levantar porque a las 8 empiezan las actividades y tienes que estar fuera. Son las 8 de la mañana y te encuentras tirada en la calle hasta que lleguemos por la noche al sitio y se da la circunstancia de que no sé dónde vamos a dormir esa noche. Entonces cuando me levanto tengo que empezar a llamar corriendo para que cuando ellos salgan sepan más o menos que dirección tenemos que coger. Es una realidad tan intensa, En medios conoces una familia, abuelos que te cuentan, con esa realidad tan intensa y tan dura que los días parecen que tienen el triple de horas. Yo creo que la sensación es que se te olvida cualquier tipo de vida que no sea esa. Cuando te ves de vuelta en la vida real es como, pero, esto sigue aquí.

¿Qué sentisteis cuando llegasteis a Jerez?

Juan: Nos llevamos varios días llorando antes de llegar. Era como en plan: “se acaba…”. El llegar aquí fue una sensación muy extraña. Fue bonito por llegar a Jerez pero por otro lado era como una confrontación de sentimientos, tenías ganas de llegar y de estar pero es que ahora es adaptarte a la vida normal.

Eva: Cuando volvimos el sábado la sensación que yo tenía era, durante todos estos meses hay una madre sabiendo que alguien está haciendo algo por su hijo y que por el día están haciendo kilómetros, están informando por todos sitios, cuando se levante mañana va a pensar que ya no hay nadie que no haga nada? pues no puede ser eso, algo tenemos que seguir haciendo.

¿Ha superado el viaje las expectativas que teníais marcadas?

Juan: Las ha superado totalmente porque nunca nos imaginábamos que iba a ser. Hemos recibido muchos agradecimientos por las familias. Son gente que no nos conocen pero nos van siguiendo por la página y no nos dábamos cuenta de hasta donde llega lo que estamos haciendo. Yo veo la cercanía de la gente que nos para por la calle, se hace fotos con nosotros, que están orgullosos, eso sí lo notamos pero hay otras tantas personas que están a lo mejor más alejadas, incluso fuera de España, que les ha llegado el proyecto. Al final te das cuenta de que nunca imaginaste que la cadena pudiese ser tan grande, cada uno aporta lo que puede pero verdaderamente no creo que fuésemos conscientes de hasta dónde íbamos a llegar.

Eva: Conforta que la concejala de un ayuntamiento de un pueblo pequeño, que cuando hablamos con ella la primera vez no sabía ni lo que era la enfermedad, la ves que te agrega al Facebook y a los tres meses comparte una noticia de la Federación española de Fibrosis Quística, entonces ves que esta persona también está haciendo la pelea y se suma también a la causa.

Crees que ha aumentado la visibilidad de la Fibrosis Quística?

Juan: Crear conciencia y dar visibilidad es muy importante. La visibilidad consiste en saber que estamos hablando y si el día de mañana la Ministra de Sanidad tiene que determinar si estos medicamentos los tiene que pasar la Seguridad Social o no, pues seguro que el conocer lo que pasa un enfermo de Fibrosis Quística ayuda mucho a que se haga justicia. En un tema vital donde mueren sobre todo chavales, esto es algo muy serio y que se haga conciencia, ya te digo que nosotros estamos muy orgullosos de lo que hemos conseguido, que hemos conseguido más de lo que nos imaginabas pero hay que seguir peleando para que verdaderamente sea una enfermedad visible.

¿Qué destacarías del contacto con los enfermos y sus familias?

Eva: La gratitud por sentirse en primera plana. Son personas que están acostumbradas a que primero tienen que encargarse de informarte de la enfermedad y ya luego hablar del tema que sea. Entonces se encuentran en segundo plano. Nadie les pone nunca como prioridad, nadie sabe cuál es su realidad y qué le pasa. De repente llega alguien que no solo sabe lo que te pasa, que no solo entiende tu realidad, sino que quiere hacer algo por ayudarte. Esa es la sensación que nos han transmitido ellos, es decir, estoy orgulloso de que ahora me toca a mí.

Juan: Había una cosa en ese contexto muy fuerte. Estamos visitando a una chica en el hospital, que su hermana había fallecido también con fibrosis y la madre nos contaba que no le venía a visitar ningún familiar. Nos dijo que “cuando mi otra hija murió, la propia familia me preguntaba ¿pero tan serio era lo que tenía?”. La propia familia desconoce en algunos casos lo que supone la Fibrosis Quística, porque los síntomas son tan poco visibles, sino que toses tienes un carraspeo, tienes mucosidad, por fuera parece normal pero no lo es.

¿Qué os ha llamado más la atención de las personas que sufren esta enfermedad?

Eva: La actitud de alegría por vivir, de ganas de superarte. Tú conoces a alguien que tiene la enfermedad como un chaval que tiene fibrosis, tú lo ves que esta fuerte y sano, en ningún momento tú te planteas que esa persona tiene que levantarse una hora antes para hacer dos horas de ejercicio, otras dos horas por la tarde, 40 pastillas todos los días, hacerse revisiones cada mes para estar así de bien. Tú te planteas entonces que no es para tanto, pero lo que estamos haciendo es no premiar este tipo de actitud por desconocimiento, nosotros hemos ido con el mensaje de que si tú te enteraras de lo que están pasando estas personas es que te unirías también para intentar hacer algo por ello porque estamos hablando de gente que un medicamento le aumentaría la esperanza de vida 20 años, ponte que fueras tú que puedas vivir 20 años más pero no vas a vivir 20 años con calidad de vida porque no te quieren pagar un tratamiento porque la enfermedad pasa muy desapercibida.

Juan: Nos hemos sentido más queridos incluso de lo que nosotros pensamos que merecemos, yo he visto ilusión en algunos padres que nos agarraban de las manos y nos tocaban como si fuéramos dioses, en plan, que estáis aquí. Nosotros hemos desviado nuestro camino para visitar a pequeños que nos lo han pedido y en Cuenca por ejemplo, incluso en León, variamos nuestro recorrido para ir a estos sitios, yo me acuerdo cuando ese padre nos interceptó en Cuenca llegando ya casi a la ciudad que paró el coche, diciendo que no se lo podía creer, casi sin dialogar, en algunos casos esto te cohíbe, esto es muy fuerte, de las mayores alegrías que me he llevado yo en los últimos años. Nos hemos sentido desbordados en más de una ocasión de tantísimo cariño directo, ya no por redes sociales, sino de gente de hacer lo que sea por estar con nosotros, de vernos y darnos un abrazo, una sonrisa, y no solo de enfermos sino de familiares y de gente que está alrededor de la enfermedad.

¿Realmente la Fibrosis Quística es una enfermedad rara?

Juan: Dicen que es la rara menos rara. Nos ha llegado incluso a pasar esa casualidad de Eva llamado al ayuntamiento, de parar allí y que casualmente hubiera allí personas con Fibrosis Quística, así que tan desconocida no creo que sea. Al final todo tiene un porque y si intentas ocultar la enfermedad porque quieres ser una persona entre comillas normal. Estas como ocultando las cosas y cuando ya a flora es porque no hay más remedio y tienes que trasplantarte y tal, esto ya es otro tipo de lucha.

Eva: Esto es importante también, porque si tu como padre no has podido enfrentarte a la enfermedad, compartirla o decírselo a la gente de tu entorno, pues porque somos humanos porque no son cosas fáciles de asumir. De repente llegan 3 personas a tu pueblo y tres personas que ves que la gente le da un buen recibimiento, le da cariño y le aplaude la acción, pues tú te envalentonas y dices es que esto lo estoy viviendo yo.

Juan: La gente nos decía os estáis quitando unas navidades de estar con vuestras familias por la enfermedad que tiene mi hijo y yo quiero ocultar la enfermedad que tiene, y habían aprovechado que nosotros pasábamos por la ciudad para abrirse a sus familias y contarles la enfermedad que tenía su hijo. Son situaciones muy especiales, y que nunca sabemos hasta donde pueden llegar nuestras acciones.

Conociéndote, seguros que tienes una nueva aventura en mente, ¿no?

Juan: Muchos ayuntamientos y sitios por los que hemos pasado nos han dicho que vayamos a dar una exposición para contar el proyecto que hemos hecho. Al principio eran tres o cuatro, pero ya ha sido tan grande la cantidad de gente diciendo que volvamos, que nos lo estamos planteando. Nosotros tenemos en mente un documental de nuestro proyecto que ya se está iniciando, tenemos una exposición oral y visual, hay muchísimo material que casi con toda seguridad no sea un proyecto en bici, sino que será en modo de conferencia por toda España.

Eva: El objetivo principal siempre será darle visibilidad a la enfermedad pero ya nosotros nos sentimos en deuda del aprendizaje. Al principio te decía lo duro que ha sido el viaje, a nosotros esto nos ha supuesto una manera de ver la vida, de ver la realidad, pues por eso sería muy injusto quedarte esto para ti y no compartir esto con alguien. Al final yo creo que lo que sentimos es algo muy fuerte, si alguien pudiera experimentar esto de otra manera, viviría su vida de otra manera, aportando algo también al resto, entonces para nosotros esto es una obligación, yo me siento en deuda de compartir lo que hemos vivido y que gracias a ellos todo esto ha sido posible, compartirlo con los demás, intentar cambiar un poco para mejor la vida del que se cruce con nosotros.