viernes. 29.03.2024

“La incomprensión es tan dañina como el dolor y la fatiga”

La jerezana Carmen Franco cuenta en su primer libro ‘Despertando a mi nueva vida’ cómo ha aprendido a vivir con la fibromialgia

Quedo con Carmen Franco a tomar café en el bar de Raquel, al lado del colegio de sus nietos y debajo de su casa. Allí me espera con su libro recién salido de la imprenta sobre la mesa, al lado de una infusión.

No se encuentra del todo bien, ya sabemos que esta enfermedad tiene esas cosas, hay días en los que levantarse y enfrentar el día se hacen un mundo, una odisea. Pero en esta ocasión su esfuerzo se apoya en una ilusión. Y no hay mejor analgésico para la fibromialgia que grandes dosis de motivación en vena. Cuesta, pero como para todo en la vida, la ilusión es un arma poderosa.

El libro es un sueño hecho realidad. Además de una portada atractiva, con los colores morados y dorados de flores que nacen del hielo, la editorial Círculo Rojo ha conseguido que viera la luz un testimonio de trece años de convivencia con una enfermedad tan extraña y complicada como la fibromialgia. Más de una década en la que Carmen Franco ha ido plasmando en sus blocs de notas primero y luego en su blog (http://mividaconlafibro.blogspot.com) en internet, cómo ha sobrellevado el dolor y la fatiga, así como la incomprensión, "que es igual de dañina", comenta con sentimiento.

Y es que 'Despertando a mi nueva vida' nace a partir de los artículos que Carmen ha ido publicando estos años atrás. Es el fruto de una terapia impagable que le ha supuesto escribir. Una válvula de escape que, como ella misma reconoce, le ha servido para desahogarse y, al mismo tiempo, para dar a conocer la enfermedad y ayudar a otras personas (la mayoría mujeres) que padecen de fibromialgia.

Este libro autobiográfico, que se lo ha dedicado a su familia, "pero sobre todo a Carla, Daniela, Fabio y Mario, que han dado luz a cada renglón de estas páginas", no pretende ser un libro científico ni de denuncia social, "he escrito este libro para aquellas personas con fibromialgia que necesitan saber que hay quién las comprende hasta el último resquicio de sus almas doloridas; para sus familias, que a veces no conocen o no comprenden lo que ocurre; para sus amigos que deben saber que los necesitan más que nunca; para algunos profesionales de la medicina, que aún no se han parado a preguntar a sus pacientes de fibromialgia qué sienten, no en sus cuerpos, sino en sus almas; para los políticos y responsables del bienestar público que tienen que tomar decisiones que afectan a la salud de millones de personas en el mundo, con la misma enfermedad; y, por último, para todos aquellos seres humanos cuya conciencia les crea la curiosidad de aprender para comprender a los demás y saber qué sentimos los que, como yo, padecemos fibromialgia y síndrome de fatiga crónica".

Son muchos los temas que toca Carmen en su relato: cambiar los esquemas de vida, la incomprensión, ausencia, despertar, sentirte rehén de tu propio cuerpo, cómo decir NO, el dolor como verdugo o maestro, brote, salidas, fingir estar bien, enfermedad invisible a los ojos de los demás, la necesidad de sentir apoyo, actitud, lucha... Asuntos todos que cualquier persona que sufra de fibromialgia va a plantearse a buen seguro. Y es que se trata de una enfermedad compleja.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculo esquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables. Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador. Además suele coexistir con otros trastornos reumatológicos y psiquiátricos. La fibromialgia está considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Los resultados de las investigaciones indican con bastante consenso que su origen es neurológico, y que el dolor resultaría de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central que generan alodinia e hiperalgesia generalizadas.

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad. Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:

- Anquilosamiento (rigidez)

- Incremento de dolores de cabeza o de la cara

- Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM

pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas.

- Trastornos cognoscitivos: Dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

- Malestar abdominal: Trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.

- Problemas genitourinarios

- Parestesia: Entumecimiento u hormigueo

- Puntos miofasciales hipersensibles

- Síntomas del tórax

- Desequilibrio

- Sensaciones en las piernas

- Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos

- Problemas de la piel

- Depresión y ansiedad

La autora lo explica en nuestra charla de café: todo lo invade. Y ahora bien, en ti está dejar que se apodere de todo y rendirte, que es morir en vida, o plantarle cara y aprender a vivir con ella, con esta fastidiosa compañera de viaje a la que tenemos que tener atada en corto y con bozal. Poder se puede, Carmen Lo ha hecho y lo sigue haciendo. Pero no se trata de un camino fácil, sino de todo lo contrario

"Vivir con dolor y fatiga es difícil -afirma Carmen Franco-, pero nunca hay que dejarse vencer, hay que aprender a vivir con ello, cada día es un logro dentro de la batalla que libramos".

Alma de escritora

Carmen Franco Sánchez (Jerez, 9 de Marzo de 1957) dio muestras desde pequeña de una gran imaginación para la escritura, que le permite escribir sencillos cuentos infantiles. Siempre sostuvo que su amor por la escritura, era debido a su segunda gran pasión, la lectura.

En su juventud, abrió las puertas a sus sentimientos por la poesía, pero especialmente por las pequeñas historias inventadas o escuchadas en las reuniones familiares. Pero no fue hasta el 2004 cuando, al inscribirse en la “Escuela de Escritores” de la Universidad de Cádiz (UCA), empezó a cumplirse su sueño de ser escritora.

Ganadora del 1er premio del mes de Junio de 2012, en la modalidad “sociedad en general” del concurso “Reescribe la Historia-minirrelatos del 12”. Organizado por la UCA con motivo del Bicentenario de la Constitución de 1812).

A la espera de publicar un segundo libro, esta vez de relatos, “Despertando a mi nueva vida” ha sido escrito atravesando pasillos de dolor e incomprensión.

Después de ser diagnosticada de Fibromialgia hace trece años, se ve en la necesidad de compartir con todos, enfermos, familiares de enfermos e incluso instituciones, la voz silenciosa de la enfermedad.

Carmen es también miembro de Afije, Asociación de Fibromialgia de Jerez.

**Para adquirir el libro de Carmen Franco, 'Despertando a mi nueva vida', en el que tantas ilusiones ha puesto, puede escribir un email solicitándolo a loslibrosdecarmen2003@outlook.es

 

“La incomprensión es tan dañina como el dolor y la fatiga”