Paso adelante de la comunidad andaluza para hacer frente a las enfermedades raras. Antonio Sanz, consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, ha destacado en la comisión parlamentaria que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha destinado durante los últimos tres años más de 363 millones de euros a medicamentos huérfanos, los destinados a tratar enfermedades raras y ha aclarado que la dispensación del tratamiento para los pacientes con piel de mariposa (caso de Leo, el niño que llevó su reclamación a Bruselas y al que garantizó el presidente Juanma Moreno el tratamiento por parte del SAS) se verá caso por caso.
Asimismo, el medicamento está autorizado por Europa y no tiene financiación del Gobierno central pero la Junta, "por la vía excepcional", va a costearlo mediante un protocolo --"elaborado por profesionales"-- que fijará criterios homogéneos y que permitirá estudiar caso a caso. El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, ha explicado que el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) "está poniendo especial énfasis" en "armonizar el acceso a estos tratamientos, garantizando la equidad y la unificación de criterios de aplicación entre todas las provincias y todos los centros hospitalarios para que lleguen a todos los pacientes que lo necesita".
El titular de Sanidad ha incidido en que las enfermedades raras, además de por su escasa prevalencia, se caracterizan por la escasez de alternativas terapéuticas eficaces y por la incertidumbre de los resultados obtenidos, por lo que "los avances en los tratamientos son relativamente lentos" y "resultan poco atractivos para las marcas por su escasa rentabilidad".
Andalucía destino más medios para luchar contra las enfermedades raras
En este punto, ha subrayado que Andalucía va a ser referente nacional en la ampliación de los tratamientos. Así, ha recordado que "vamos a ser la primera comunidad autónoma en comprometerse a la financiación de la terapia Vyjuvek para el tratamiento de la piel de mariposa, que ha demostrado evidencia científica en la mejora de los pacientes afectados por esta patología". Aunque aún no está dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud, "se van a establecer protocolos específicos en Andalucía para su acceso excepcional, y con ello, esperamos que otras comunidades sigan nuestros pasos y podamos conseguir así la autorización de comercialización en nuestro país".
Asimismo, el consejero se ha referido al "importante avance" experimentado en Andalucía en terapias avanzadas, tratamientos y medicamentos de uso humano altamente innovadores, basados en el uso de genes, de células y de tejidos, "cuyo desarrollo ofrece oportunidades de solución altamente personalizable a situaciones patológicas que carecen de tratamiento en la actualidad o que mejora los ya existentes". Para el avance en este campo, Andalucía dispone de la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas que, junto a la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, ha permitido el incremento de proyectos específicamente orientados a las enfermedades raras.
"Muchos de los medicamentos de terapias avanzadas ya se encuentran en cartera de servicio y están siendo investigados mediante ensayos clínicos en nuestra comunidad", ha añadido. De hecho, ha destacado Antonio Sanz, el Sistema Sanitario Público de Andalucía ha desarrollado 927 investigaciones sobre enfermedades raras, de las que 116 son proyectos de investigación y 811 estudios clínicos. Los proyectos de investigación activos han captado más de quince millones de euros en distintas convocatorias competitivas.
Finalmente hay que añadir que el 30% del total de los estudios clínicos que se realizan en nuestro sistema sanitario se dedican actualmente a las enfermedades raras. Además, la Consejería "está dando prioridad a los proyectos de investigación basados en el estudio de las enfermedades raras, con medidas como el incremento de hasta un 15% en la puntuación final en las convocatorias de subvención de investigación en enfermedades raras o la reserva de una cuantía específica para la investigación en esta temática",.
