lunes. 15.08.2022

La batalla de Eric contra su enfermedad rara llega al Parlamento Andaluz

Al pequeño, de dos años y medio, se le diagnosticó con siete meses mutaciones en el gen CDKL5

La batalla de Eric contra su enfermedad rara llega al Parlamento Andaluz

Al pequeño, de dos años y medio, se le diagnosticó con siete meses mutaciones en el gen CDKL5

Adelante Andalucía llevará al Parlamento el caso de Eric, un pequeño de dos años y medio al que se le diagnosticó con siete meses mutaciones en el gen CDKL5, una enfermedad rara por la que ha sido derivado al Hospital San Juan de Dios de Barcelona desde el de Puerta del Mar, en Cádiz, dado que en Andalucía "no hay recursos para tratarlo". Cada vez que se desplaza a la ciudad condal, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de "unos 1.000 euros" y del Gobierno andaluz reciben "una ayuda de 2,50 euros en concepto de dietas, un abono que está congelado desde 1981".

La presidenta del grupo parlamentario de Adelante Andalucía, Ángela Aguilera, se ha reunido este lunes en Algeciras (Cádiz) con Patricia Gil, la madre de Eric, que ha explicado a los periodistas que afronta una "lucha" desde hace más de dos años "contra la administración a nivel autonómico, aunque también a nivel local y estatal".

Según ha expuesto, el pequeño fue derivado al centro sanitario de Barcelona desde el Hospital Puerta del Mar porque "aquí, en la comunidad autónoma, no hay recursos para tratar su enfermedad" y cuando pidió información a la Consejería de Salud antes de emprender el viaje para pedir asesoramiento y conocer las subvenciones a las que podía acogerse dada su circunstancia, "me entero de que no tengo ninguna ayuda salvo 2,50 euros por dietas, un abono que está congelado desde 1981".

Gil ha indicado que también podría tener alguna ayuda para el transporte pero que ésta solo se le concedería si hiciera uso de un transporte público: "Eric, a parte de crisis epilépticas diarias, tiene movilidad reducida al cien por cien y necesita una bomba de alimentación porque se alimenta por sonda gástrica por lo que no podemos viajar ni en avión ni en autobús ni en tren, viajamos en nuestra propia furgoneta", ha señalado.

De este modo, cada vez que se trasladan a Barcelona, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de "unos 1.000 euros", a lo que hay que sumar "otros gastos de terapias y farmacia que no nos cubre, suponen unos 600 euros al mes, eso me cuesta la enfermedad rara de mi hijo".

"La discapacidad de mi hijo es un lujo que tengo que pagar", ha lamentado Patricia, que ha explicado que necesitan instalar una rampa manual en la furgoneta que cuesta unos 8.000 euros y por los que la Junta le dará una ayuda "de 750 euros".

Y es que, a su juicio, es "escandaloso" que esta familia solo tengan acceso a una ayuda de 2,50 euros por las dietas: "Me da vergüenza que Andalucía mantenga esta familia en estas condiciones", ha agregado la portavoz de la confluencia, que ha exigido "discriminación positiva" para estas familias y que la sanidad pública "tome buena nota".

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