Joaquín Sánchez, jugador y capitán del Real Betis Balompié, personaje público y estrella cómica de Instagram donde comparte bromas y vídeos cómicos con más de 3 millones de seguidores, es también una persona solidaria. Así lo ha demostrado junto al artista flamenco Pedro "El Granaino" cuando visitó a un niño que padece la enfermedad rara de "Piel de Mariposa".
Joaquín Sánchez ha dejado en innumerables ocasiones bastante claro que es un genio dentro y fuera de los terrenos de juego. Es una persona admirable, no sólo por su labor de capitán en uno de los equipos más conocidos de España, el Real Betis, su habilidad con el balón o su capacidad de hacer reír a los demás. También es sobresaliente por su facultad por ayudar a los que más lo necesitan. En este caso fue 'protagonista' del día más feliz de un pequeño con 'Piel de Mariposa'.
En colaboración con el cantaor Pedro "El Granaino", Joaquín Sánchez cumplió el sueño de un pequeño aficionado. "Gracias, fenómeno. Que Dios te bendiga siempre", le escribía el artista al jugador. El pequeño no pudo contener la emoción del momento y corrió a abrazar a su ídolo. Este aficionado pudo conocer al capitán del Real Betis en persona e incluso recibió regalos y obsequios del futbolista, permitiéndole al chico tener un día que no olvidará jamás. Un gesto digno de destacar en el jugador verdiblanco.
Pero lo mejor de todo es que no es un caso aislado, Joaquín Sánchez se presta a todos los proyectos que pueda para echar un cable. Así como el cameo de la película que estuvo grabando en su día libre "Héroes de Barrio". También aquí sorprende a una ídolo del jugador verdiblanco.
Sólo 500 personas en España padecen la enfermedad "Piel de Mariposa" y una de ellas es el niño al que sorprendió Joaquín Sánchez
Lo cierto es que este tipo de enfermedad es considerada "rara" y desgraciadamente no suscita al atención que una problemática de este tipo requiere. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
Así lo describe la web pieldemariposa.es: "En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente, la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona."
No es una enfermedad superficial
Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.
Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.
