martes. 16.07.2024
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, junto a Yessika Quintero y Eva Pajares ha acompañado a varias representantes de asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, junto a Yessika Quintero y Eva Pajares ha acompañado a varias representantes de asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras

La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha dado un paso significativo en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. En una reunión a través de videoconferencia, junto a la delegada de Inclusión Social, Dependencia, Mayores y Familias, Yessika Quintero, y la delegada territorial de Salud y Consumo de la Junta en Cádiz, Eva Pajares, se ha unido a varias representantes de asociaciones de familias afectadas para dialogar con el secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Javier Vázquez Granado.

Entre las participantes destacaron Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar; María de los Ángeles Docampo, delegada de Andalucía de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos; y Cristina Melero, presidenta de la asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras (Uniper).

Reunión Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Jerez
Reunión Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Jerez

Dificultades diarias que padecen los pacientes de enfermedades raras

Durante el encuentro, las representantes de estas asociaciones expusieron a Javier Vázquez las numerosas dificultades que enfrentan tanto en el sistema sanitario como en otras áreas de la administración. Las trabas en la atención sanitaria, la integración y la igualdad fueron algunos de los temas centrales. Vázquez Granado, mostrando una notable sensibilidad, invitó a estas asociaciones a una nueva reunión en Jerez el próximo mes de julio, para abordar y priorizar sus demandas.

La alcaldesa García-Pelayo agradeció el esfuerzo de estas asociaciones en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y subrayó que esta reunión marca un "camino histórico" para estos colectivos. Reconoció la claridad con la que las portavoces identifican sus necesidades y aconsejó un abordaje gradual de las problemáticas para avanzar en soluciones concretas y mejorar la atención que se les brinda.

Es importante recordar que la alcaldesa ha sostenido múltiples reuniones con estos colectivos, valorando positivamente el trabajo coordinado que realizan para dar visibilidad a sus demandas y campañas. Asimismo, ha ofrecido la colaboración del Ayuntamiento, poniendo a disposición espacios municipales para reuniones y trabajos conjuntos.

Además, la alcaldesa recordó la existencia de la Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad y el Servicio de Promoción de la Salud, dependientes de la Delegación de Inclusión Social, que ofrecen asesoramiento técnico y apoyo a estos colectivos cuando lo necesiten.

En la reunión de este lunes, las asociaciones de enfermedades raras plantearon varias demandas, entre ellas cambios en los protocolos hospitalarios, mayor accesibilidad a los historiales clínicos en cualquier parte de España, agilización de diagnósticos, aumento del número de especialistas como psicólogos y genetistas, mayor formación para el personal sanitario, reconocimiento de las enfermedades raras como discapacidad y reducción del plazo para la resolución de solicitudes bajo la Ley de Dependencia.

Este encuentro marca un hito en el compromiso de Jerez con las personas afectadas por enfermedades raras, abriendo un canal de comunicación y trabajo conjunto con la Consejería de Salud, que promete mejoras sustanciales en su atención y calidad de vida.

Jerez abre el camino entre la Junta y las asociaciones de afectados por enfermedades raras