La delegada de Bienestar Social, Igualdad y Salud, Isabel Paredes, acompañada de José Villalobos, representante de la Asociación Duchenne Parent Project en Jerez, en nombre de alcaldesa ha dado la bienvenida a la ciudad a los diez integrantes de la Federación Ceutí de Deportes para Discapacitados Intelectuales (Fedeci) que participan en el proyecto Ell@s, una iniciativa que consiste atravesar España en tándem, desde Ceuta a Santiago de Compostela, con el objeto de obtener financiación para investigar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Isabel Paredes ha reconocido el esfuerzo altruista y solidario de estos deportistas ceutís para recordar a continuación que cuando el Ayuntamiento de Jerez tuvo conocimiento de esta iniciativa "nos pusimos a trabajar para que Jerez fuese sede de la primera etapa". La colaboración municipal ha permitido a estos deportistas alojarse en el Albergue Juvenil. "Hemos puesto nuestro grano de arena para que la sociedad jerezana conozca la situación de las personas, en este caso menores, que padecen lo que se denominan genéricamente enfermedades raras". La delegada ha recordado que "el Ayuntamiento, entre sus competencias, tiene la función de promover la prevención de la salud creando espacios de información y comunicación; "este proyecto es una buena e interesante oportunidad para saber algo más de las distrofias musculares de Duchenne y Becker", ha manifestado.
Isabel Paredes ha añadido que en este cometido municipal de promover la sensibilización y concienciación ante los nuevos fenómenos emergentes -como son la enfermedades raras-, el Ayuntamiento trabaja, como administración, desde la transversalidad y la complementariedad de recursos tanto con otras administraciones, entidades privadas socio sanitarias como con el tejido asociativo del ámbito de la salud, "para llegar a donde solos, como administración local, no llegaríamos". Es por ello que "este Ayuntamiento tiene las puertas abiertas a todas las iniciativas que supongan la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos, porque nuestro deber como administración es estar cerca de sus problemas".
Seguidamente, Isabel Paredes ha deseado a los participantes una buena estancia en la ciudad y los mejores deseos para que "podáis cumplir este importantes esfuerzo que os espera por las carreteras españolas y que próximo 15 de julio cumpláis vuestro proyecto con la llegada a Santiago".
Javier Piñero, en nombre de los ciclistas ceutís expresó la satisfacción del grupo tras cubrir los 127 kilómetros de etapa. "Ha sido brutal, pero afortunadamente todo ha salido bien. Estos niños se merecen todo y por ellos vamos conseguir los objetivos del proyecto", señaló.
José Villalobos ha agradecido la gestión municipal para Jerez sea Jerez la primera de las diez localidades donde llegará el Proyecto ELL@S para darse a conocer e intentar encontrar la solidaridad de los españoles para alcanzar el objetivo marcado. "Con este proyecto queremos poner una línea de investigación de 50.000 euros y hasta la fecha casi se ha logrado, tan sólo en la localidad de Ceuta, tras alcanzar la mitad del objetivo", ha señalado. Esta línea de investigación facilitará que los enfermos de Duchenne tengan una esperanza más en la mejora de su calidad de vida o incluso en la curación de la misma.
La Asociación Duchenne Parent Project España, promotora del proyecto, recuerda que la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La DMD es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
