jueves. 18.08.2022

Jerez organiza una salida en bici solidaria por la pequeña Valentina, enferma de FOP

La Cicloperegrinación Solidaria ‘Un grito a la esperanza’ recorrerá 800 kilómetros para visibilizar la enfermedad de la niña Valentina

Cicloperegrinación solidaria en favor de Valentina
Cicloperegrinación solidaria en favor de Valentina

El próximo viernes 12 de agosto desde la Plaza del Arenal de Jerez de la Frontera se realizará una salida en bicicleta simbólica en favor de la pequeña Valentina. La menor padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara ósea y que afecta afecta a uno de cada dos millones de personas. En España hay 28 casos diagnosticados, dos de ellos en nuestra ciudad. 

Valentina tiene tan solo dos años y a los cuatro de nacer le diagnosticaron esta enfermedad que hace que crezcan huesos en áreas del cuerpo donde normalmente no existen. Esto ha condicionado su día a día prácticamente desde su nacimiento provocando que no pueda gatear, no se pueda dar golpes o ni siquiera operarse. 

Cicloperegrinación solidaria por Valentina en Jerez
Cicloperegrinación solidaria por Valentina en Jerez

Actualmente, no existe cura ni tratamiento para esta enfermedad por lo que los fondos que se recauden irán destinados a la investigación. La salida simbólica desde Jerez será la antesala de una Cicloperegrinación que lleva por lema ‘Un grito a la esperanza’ en la que se recorrerán un total de 800 kilómetros desde Madrid a Santiago de Compostela para visibilizar este caso.

Cicloperegrinación organizada por la Hermandad de la Lanzada de Jerez

La prueba deportiva correrá a cargo de Alberto Mena, teniente de hermano mayor de Hermandad de La Lanzada, que ha participado en la presentación del evento junto a la madre de Valentina, Tamara Romero, la alcaldesa de Jerez, Mamen Sánchez y algunas de las empresas colaboradoras.

Esta Cicloperegrinación Solidaria se desarrollará del 20 al 26 de agosto. Todas las personas, empresas y entidades interesadas en colaborar podrán hacerlo a través del código de Bizum 02418, o a través del número de cuenta ES79 0081 0329 1800 0233 9941. Igualmente, la familia y entidades colaboradoras están vendiendo pulseras solidarias, cuya recaudación irá destinada a la misma causa.

La alcaldesa, Mamen Sánchez, que ha estado acompañada por las delegadas Laura Álvarez y Carmen Collado, ha destacado en su intervención que “los padres de Valentina han luchado desde el primer momento por darle visibilidad a esta enfermedad y para reivindicar más recursos para la investigación. Queremos que la familia de Valentina se sienta muy arropada por su ciudad”.

Por su parte, Alberto Mena ha destacado que “se trata de un reto personal y de la hermandad”. Mena ha señalado que “el objetivo de la Bolsa de Caridad de la hermandad es ayudar a los demás, y así lo pusimos de manifiesto en la pandemia”. Con respecto al recorrido, ha señalado que “como dato anecdótico, vamos a recorrer 800 kilómetros, 124 poblaciones, 3 comunidades autónomas, y seis provincias”.

Tamara Romero, madre de Valentina ha enfatizado que "si se encuentra la cura y el tratamiento, serviría para tratar muchas más enfermedades”.

Jerez organiza una salida en bici solidaria por la pequeña Valentina, enferma de FOP