Valentina sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Martín convive con el Síndrome de Pettigrew y Diego presenta Atrofia Muscular Espinal. Sus familias llevan años luchando incansablemente para captar fondos que permitan financiar investigaciones para cada una de estas enfermedades raras. Ahora, han unido esfuerzos para celebrar en Jerez de la Frontera la III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego, un evento que tendrá lugar el 30 de enero de 2026.
La delegada de Educación del Ayuntamiento de Jerez, Nela García, ha presentado este jueves la carrera, que se celebrará bajo el lema ‘Remamos todos a una por las enfermedades raras’. El acto ha contado con Tamara Romero, madre de Valentina en representación de la asociación ‘Valentina. Un grito a la esperanza FOP’; Rocío García, madre de Martín y representante de la asociación ‘La aventura de un X-Men’, y Paloma Carretero, madre de Diego e impulsora de la ‘Asociación Diego lucha contra la AME’.
García ha resaltado el apoyo incondicional del Consistorio jerezano a esta propuesta, señalando que “causas como la que nos une hoy aquí son básicas e imprescindibles no solo para estas familias sino para toda la sociedad porque lo que se hace desde aquí, lógicamente, se personaliza en unas personas que lo necesitan directamente pero indirectamente al final beneficia a toda la sociedad”.
A través de esta carrera, que se celebrará de forma no competitiva dentro de cada centro educativo, el alumnado conseguirá sus propios patrocinadores (familiares, por ejemplo) realizando así una aportación voluntaria que será entregada en los centros educativos. De este modo, se recaudarán fondos destinados a la investigación y el tratamiento de enfermedades raras, tiendo la cooperación y el apoyo colectivo como medio de cohesión para alcanzar la meta.
Nela García, sobre la carrera solidaria: "No es una carrera más"
La responsable de Educación del Ayuntamiento de Jerez ha señalado que no se trata de "una carrera más, es la carrera que todos los niños y niñas jerezanos y toda la comunidad educativa va a hacer con el corazón”. Respecto al día elegido para su celebración, Nela García ha indicado que “es una forma muy bonita de celebrar el Día de la Paz y la paz se trabaja por medio de la empatía y la justicia".
Por su parte, Paloma Carretero, madre de Diego, ha reivindicado "que las enfermedades raras no sean sinónimo de olvido ni de espera interminable. Detrás de cada diagnóstico hay una vida que merece respuestas. La investigación es la clave para abrir caminos donde hoy sólo hay incertidumbre”.
