El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett viajarán hasta «el fin del mundo», al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en un total de nueve etapas de manera muy especial. El objetivo es pedalear por todas las personas afectadas del Síndrome de Rett, dando de nuevo visibilidad a esta enfermedad y recaudando fondos para la investigación. Y como uno de los grandes abanderados de esta iniciativa volverá a estar Dani Rovira.
El equipo de las madres y amigas de «Mi Princesa Rett» caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés. El plan es, por supuesto, pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana.
En ocho días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.
De Barcelona a Roma en bicicleta
Todo empezó en 2017, cuando la Fundación Ochotumbao conoce el trabajo de la asociación sin ánimo de lucro Mi Princesa Rett, fundada por la familia de Martina, que a la edad de 13 meses fue diagnosticada con una enfermedad rara: el Síndrome de Rett. Y para tratar de dar visibilidad a esta enfermedad, Dani Rovira recorrió 1.500 kilómetros (de Barcelona a Roma) en bicicleta pedaleando junto a Francisco Santiago, padre de una niña que padece la enfermedad.
Esta particular road-movie en forma de documental, narra el periplo del actor malagueño y tres amigos atravesando diferentes paisajes y muchísimas emociones. Se trata de mucho más que de un reto deportivo, Todos los caminos es la historia de una aventura repleta de sentimiento que ha terminado transformando a todos los implicados. Paralelamente al viaje, conocemos la rutina de la bella Martina y su día a día con el síndrome de Rett; una rutina cuya única esperanza, como ocurre con las enfermedades poco conocidas, está en la investigación.
El propio actor se ha encargado de dar difusión a esta iniciativa en sus redes sociales donde ha compartido el siguiente mensaje: "Viva la cara buena del mundo".
Viva La Cara Buena Del Mundo https://t.co/WvauknrNJO
— Dani Rovira (@DANIROVIRA) March 31, 2021
Sobre el síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo.
No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.
Los fondos recaudados con esta campaña en la que participará Dani Rovira, irán de manera íntegra a la Asociación Princesa Rett, que financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona. Este es el único hospital donde se investiga el Síndrome de Rett y, además, tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica.
