La primera comunidad autónoma de España que destina fondos presupuestarios a los asistentes de enfermos de ELA es Andalucía. Esta medida pionera supone un destacado avance en la atención a las personas con esta enfermedad y que tiene un impacto muy significativo en su autonomía y su calidad de vida.
Este importante anuncio se ha producido en el marco del I Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós' organizado por la Fundación Reina Sofía por parte de la consejera de Salud y Consumo, Catalina García, quien ha expuesto que en Andalucía se diagnostican 90 nuevos casos cada año de esta enfermedad, afectando a unas 800 personas.
"La ELA interfiere en las neuronas motoras, debilitando progresivamente los músculos y privando a las personas de la capacidad de moverse, hablar y respirar. Hoy, aquí, Andalucía reafirma su compromiso con los pacientes y sus familias, así como con la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores", ha explicado.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la consejera ha indicado que esta jornada, además de remover conciencias, también debe servir para recordar la dura realidad a la que se enfrentan los pacientes y sus familias por lo que el Gobierno andaluz apuesta por una doble vertiente en este ámbito "potenciando la investigación y ayudando a que los enfermos de la región tengan mejor calidad de vida".
Llamamiento al apoyo de las administraciones
Catalina García ha hecho un llamamiento a todas las administraciones públicas a seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y los familiares y cuidadores de éstos. "El tiempo para nosotros no es el mismo que para los enfermos de ELA. Necesitan una respuesta rápida, porque cada segundo cuenta. La ELA es una enfermedad con un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias, y debemos entre todos dar respuesta".
En el ámbito de la investigación, Andalucía cuenta con dos estudios competitivos, con ayudas activas, y cuatro ensayos clínicos. "Porque, aunque la fisioterapia sigue siendo el tratamiento fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, la terapia celular surge como un abordaje novedoso, en torno a la que giran estas investigaciones".
Andalucía cuenta con un total de 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos, de los que 485 son ensayos clínicos, los cuales estudian actualmente las enfermedades raras dentro del sistema sanitario público. "Lo que muestra que la atención a las personas que padecen estas enfermedades, unas 500.000 en Andalucía, es una de las prioridades del Gobierno de Andalucía".
Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)
En este sentido, ha expuesto que la comunidad autónoma es pionera en la elaboración de un Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) que ha permitido llevar a cabo distintas medidas que han supuesto importantes avances y que ahora se encuentra en proceso de actualización.
Entre las nuevas líneas estratégicas del PAPER destaca la creación sistemas de información y registro, para la optimización de la calidad de los sistemas de información, y ampliar la información disponible acerca de las enfermedades raras, recursos y servicios disponibles. También se dirige al diagnóstico precoz, a garantizar la dotación de recursos adecuados y la atención integral, con una atención humanizada a pacientes y familias cuidadoras.
El nuevo PAPER incluye medidas para ampliar la cobertura de tratamientos, reducir el tiempo de espera para su acceso y mejorar la adecuación de dichos tratamientos, así como actuaciones dirigidas a incrementar las actividades de investigación en enfermedades raras y a la mejora de las competencias profesionales a través de la formación.
"Con él, Andalucía se sitúa a la vanguardia de la gestión del conocimiento con respecto a la discapacidad en enfermedades raras, ya que tiene relevancia a nivel estatal y es de utilidad general para numerosos profesionales. Desde la Consejería de Salud y Consumo trabajamos incansablemente para mejorar el diagnóstico temprano, el acceso a terapias avanzadas y el apoyo integral a los afectados", ha concluido, sin olvidar la necesidad que el verdadero reto es "cronificar" esta enfermedad.
