Emotiva carta de un niño pidiéndole a Melchor más medios para luchar contra la ELA
El Rey Mago atendió su petición e incluso posó con una camiseta de la asociación
La mágica jornada del 5 de enero siempre deja imágenes que van más allá del regalo material, grandes detalles que engrandecen a quienes lo promueve, en este caso los niños, los verdaderos protagonistas de este día tan especial.
En esta ocasión, la nota entrañable ha llegado de la mano de un niño que padece la terrible enfermedad de la ELA. En lugar de pedir regalos tuvo el gesto de escribir una emotiva carta al Rey Melchor en la que le pide más medios para investigar y luchar contra la enfermedad.
El Rey Mago accedió a su petición e incluso posó en una foto con la camiseta de la asociación de la que forma parte este pequeño, en este caso un colectivo que lleva por nombre 'Sácale la lengua a la ELA'.
Hay que recordar que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.
En los últimos años ha mejorado la supervivencia de estos pacientes, aunque sigue siendo baja. La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes al año y su prevalencia, de 3.5 casos por cada 100.000 habitantes.
Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras el Alzheimer y otras demencias y la enfermedad de Parkinson. En España hay registrados más de 3.000 pacientes y, según las estimaciones de la SEN, cada día se diagnostican tres nuevos casos, más de 900 al año.
La ELA se presenta generalmente en personas mayores de 50 años, aunque en casos minoritarios aparece antes de esta edad, y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.
Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el cinco y el 10 por ciento de los diagnósticos se establecen causas genéticas hereditarias. Que un familiar haya tenido ELA se considera un factor de riesgo para desarrollar la patología.
Durante los últimos años también se han establecido relaciones con la demencia frontotemporal, que es una degeneración del lóbulo frontal del cerebro. Ambas enfermedades cuentan con varios genes afectados en común. Se calcula que en hasta un 35-50 por ciento de los casos puede existir algún tipo de alteración cognitiva, que puede ser más severa cuando el paciente también padece demencia frontotemporal (10 por ciento de esos casos).
Ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas y haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas son posibles factores de riesgo, según la SEN.
La esclerosis lateral amiotrófica comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer acciones cotidianas. También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca, impidiendo la correcta respiración o la capacidad de deglutir o tragar. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en esta patología. A lo largo de todo el proceso, los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato) permanecen inalterados y no suele verse afectada la capacidad cognitiva ni la sensibilidad.
