jueves. 11.08.2022

Camino a Santiago de Compostela desde Jerez por la pequeña Valentina

La jerezana Valentina Castro de 2 años de edad sufre enfermedad rara Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Camino a Santiago de Compostela desde Jerez por la pequeña Valentina
Camino a Santiago de Compostela desde Jerez por la pequeña Valentina

La pequeña Valentina, natural de Jerez de la Frontera, sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad que se le diagnosticó cuando tenía 4 meses y que provoca deformidades en la medida que avanza, hasta provocar incapacidad severa. Sus padres, Tamara Romero y David Castro vienen desarrollando todo tipo de iniciativas con los que fomentar la investigación de esta enfermedad y ahora han organizado una cicloperegrinación solidaria de Madrid a Santiago de Compostela.

El evento se desarrollará en bicicleta del 20 al 26 de agosto y participará la propia Valentina. El método de recaudación de fondos sería mediante donativos y aportaciones por kilómetraje. Además, la familia está buscando empresas que patrocinen la iniciativa, así como empresas dispuestas a colaborar que aparecerían plasmadas en el maillot del peregrino además de en el cartel anunciador.

Cicloperegrinación solidaria de Madrid a Santiago de Compostela.
Cicloperegrinación solidaria de Madrid a Santiago de Compostela.

Cada dos días, el peregrino difundirá diariamente por redes sociales su experiencia a bordo de la bicicleta, contando además con una importante repercusión en radio, televisión y prensa. 

El Ayuntamiento de Jerez también colaborará con esta iniciativa realizándose la salida desde un punto estratégico de la ciudad donde la alcaldesa, Mamen Sánchez, dará el pistoletazo de salida.

Etapas del viaje por Valentina

  • 1º Día Madrid Segovia (101 kilómetros)
  • 2º Día Segovia-Ciguñuela (108 kilómetros)
  • 3º Día Cigüeñuela-Sahagún (113 kilómetros)
  • 4º Día Sahagún-Astorga (105 kilómetros)
  • 5 Día Astorga-O Cebreiro (106 kilómetros)
  • 6º Día O Cebreiro-Palas de Rei (88 kilómetros)
  • 7º Día Palas de Rei-Santiago (67 kilómetros)

Valentina, una pequeña de Jerez con Fibrodisplasia Osificante Progresiva

La pequeña Valentina tiene actualmente 24 meses y FOP corre en su contra debido a que los brotes suelen comenzar en la etapa infantil. Actualmente, tiene limitada la movilidad del cuello (no puede mirar hacia arriba), debido a una biopsia (contraproducente en FOP) realizada en el período de diagnóstico de la enfermedad.

Actualmente solo hay diagnosticadas 27 personas en España con esta enfermedad, dos de las cuales se encuentran en Jerez. Afecta a una persona de cada dos millones. Debido a una mutación genética, los huesos crecen sin control o lógica alguna, invadiendo terreno de músculos, órganos, ligamentos y articulaciones.

En términos coloquiales se podría resumir la enfermedad en que el cuerpo del diagnosticado se acaba convirtiendo en piedra. Como consecuencia directa de los brotes, el cuerpo se va quedando sin movilidad alguna de forma progresiva e incluso los órganos se ven afectados de forma directa e indirecta.

Apoyo a la investigación

Actualmente existen 7 ensayos clínicos, aunque todos para mayores de 14 años, por lo que al desarrollarse la enfermedad a edad más temprana (sobre 3 años y medio), los niños y adolescentes llegan a esa edad con limitaciones de salud y movilidad muy importantes, de ahí la importancia de buscar medios económicos para investigar sobre edades más tempranas.

Existe una investigación en marcha en Barcelona y Holanda, con expectativas bastante esperanzadoras ( ya existen pruebas positivas en ratones) pero para poder seguir avanzando se requiere de una cantidad mínima de 50.000 euros de aportación, ya que todo movimiento técnico, de recursos humanos, médico y de investigación al respecto es muy costoso.

El objetivo principal es la recaudación de fondos para la investigación y poder encontrar un tratamiento eficaz antes de que Valentina sufra consecuencias irreversibles, por lo que la familia está realizando distintos eventos para este fin, además de contar con la colaboración de pequeños negocios para recaudar fondos gracias a la aportación de los propios clientes.

Carta desde el corazón

"Somos unos papas desesperados, la única esperanza que tenemos es que esos tratamientos lleguen a tiempo para nuestra preciosa niña, ya que esta sensación es como si supieras que a tu hijo lo va coger un coche, pero no sabes cuándo va a ocurrir.

No es justo que un niño esté totalmente sano y por una mutación espontánea en un gen todo cambie de la noche a la mañana. Nos preguntamos cada día como es posible que niños con 3 años que han aprendido a escalar un columpio y de un día para otro ya no pueden hacerlo porque sus hombros se quedaron sellados (como si te escayolan para siempre). ¿Cómo se asimila que niños puedan celebrar un gol levantando los brazos y de un día para otro ya jamás volverán a levantar sus brazos? ¿Cómo niñas peinaban su pelo y ya jamás podrán hacerlo o vestirse solas? No es justo que esos niños que miraban el paisaje al viajar con sus padres no puedan volver a hacerlo porque no pueden girar el cuello. Y hay un gran etc....ya que FOP afecta a todo el cuerpo.

Valentina es una niña muy vistosa a la vista porque es preciosa, pero ella ahora mismo solo tiene una pequeña limitación al mirar hacia arriba, y un hueso extra de la biopsia que le realizaron cuando tenía 3 meses, por lo que gritamos pidiendo ayuda para nuestra hija y otros muchos pequeños que sufren esta cruel enfermedad, gritamos a la esperanza. Se despide una mamá con el corazón en pedazos, pero siempre relleno por el amor tan gran que siento por mi bebé.

Gracias de corazón, Tamara".

Camino a Santiago de Compostela desde Jerez por la pequeña Valentina