viernes. 29.03.2024

El confinamiento en la piel de un niño con síndrome de Down

A Isaac "no le ha costado" seguir las medidas de higiene recomendadas para evitar la transmisión del virus, sí que "le cuesta" el distanciamiento social

Isaac es un niño de diez años con síndrome de Down que está pasando el confinamiento por el coronavirus junto a su hermano mellizo Gabriel, su padre, y su madre Mónica Estacio, médico de urgencias y emergencias del SUMMA 112 y presidenta de la Fundación Unicap.

Aunque a Isaac "no le ha costado" seguir las medidas de higiene recomendadas para evitar la transmisión del virus, sí que "le cuesta" el distanciamiento social.

"Es un meloso, le cuesta cuando le dije que no me podía tocar, que tenía que tener cuidado", ha señalado a Europa Press Estacio.

No obstante, el niño ha podido tener abrazos tanto de su padre como de su hermano. "Le cuesta más el distanciamiento social que las medidas de higiene, porque el lavado de manos no es nada nuevo para él y no le ha costado", ha apuntado su madre.

"Cuando estaba en el garaje Isaac me decía: 'Yo quiero tener coronavirus para poder estar contigo'", ha dicho la madre, que ha tenido que pasar parte de la cuarentena aislada en el garaje de su casa para evitar contagiar el virus a su familia.

Isaac, que también tiene discapacidad auditiva y visual, va a la escuela ordinaria junto a su hermano mellizo, aunque va un curso por debajo, y juega al rugby.

"Decidimos que se quedara dos años en Tercero de Infantil. Sólo tiene adaptación en Mates, Lengua e Inglés", ha precisado Estacio, destacando que su hijo "echa de menos" hacer deporte.

En este punto, ha subrayado que, en cuanto a la educación que reciben sus hijos, "no es una gran diferencia" no poder asistir a las clases presenciales porque "siempre" han trabajado "mucho desde casa".

"Casi estamos agradecidos con no ir al cole porque vamos a otro ritmo, ya que a veces llevamos mal el correr por la mañana e Isaac se agobia, en eso hemos ganado", ha concretado.

"Soy muy partidaria del 'homeschooling' y no he notado una gran diferencia porque nunca he parado de hacer material para él. La enorme diferencia es yo no poder estar en casa", ha lamentado Estacio.

Respecto a si su hijo Isaac echa de menos relacionarse con sus compañeros en el colegio, ha respondido que sí lo echa de menos, aunque ha matizado que para los niños con discapacidad intelectual la sociabilización en la escuela ordinaria "es entre comillas" porque al final "juegan entre ellos".

Sin embargo, la madre ha asegurado que "está súper integrado" y que "echa de menos" a sus compañeros, con los que tiene "algunas conexiones" por internet. "Se conectan todos y le hace ilusión verles, pero no está solo porque está muy unido a su hermano", ha indicado.

Las actividades, organizadas con antelación

Isaac, según ha explicado su madre, es un niño "de mucha rutina" por lo que sus padres procuran "mantener siempre las rutinas", adelantándole con tiempo lo que va a hacer.

"Nos hemos organizado los días para ir haciendo lo mismo cada día e intentamos mantener un calendario de todo lo que va a hacer de manera habitual", ha comentado.

Asimismo, la madre ha subrayado que los primeros días su hijo "tenía un poco de miedo" y que "le ha costado" que ella se tuviera que ir a trabajar. "Le expliqué que yo no estaba malita, que estaba para curarlos a todos. Le ha costado un poco pero ahora está más tranquilo", ha afirmado.

A pesar de que los niños con discapacidad intelectual podían realizar paseos antes de que comenzaran las fases de desescalada, los padres de Isaac decidieron que permaneciera en casa porque era "injusto" para su hermano y "un poco difícil de explicar" que uno pudiera salir y el otro no. "Ha esperado a salir porque ha estado muy tranquilo, han estado jugando aquí en el jardín", ha dicho.

La transmisión de virus "no es un tema nuevo" para Isaac, ya que ha viajado "por muchos países" debido a que sus padres son cooperantes. Aún así, los progenitores le han leído "un par de cuentos" que explicaban de manera gráfica las consecuencias del Covid-19.

"Le leí uno de los cuentos que encontré por las redes, que era muy gráfico. La única cosa es que cuando salimos por primera vez se pensaba que iba a ver el virus, que iba a ser algo visible", ha manifestado a Europa Press su madre, quien ha afirmado que posteriormente, cuando ha visto que todos están bien, "lo ha llevado con menor dificultad".

En este sentido, Estacio ha resaltado que las asociaciones y fundaciones que trabajan con personas con discapacidad han "adecuado" cuentos o apoyado a familias con llamadas telefónicas a través de una red de voluntarios.

La presidenta de la Fundación Unicap ha apostado por "hacer partícipe" al niño de la situación y que se tome con "una normalidad" para evitar que el niño esté "en una pompa".

"Otra forma de verlo es dejarle en la burbuja, sin que se entere de nada para intentar que no viva esta situación. Eso con el coronavirus o con cualquier otra situación, como cuando muere un familiar, que está la familia que lo omite y la que le hace partícipe", ha concretado.

Por ello, ha defendido que hay que "hacerle partícipe y que lo comprenda". "Hay que hacer cómplice a las personas con dispacidad, si gritamos que la inclusión es para todos no hay que dejarlos en la burbuja. Hay que pasar miedo, frustrarse y sufrir, ya que son capaces de comprenderlo", ha sentenciado.

Como médico, Estacio ha criticado a la gente que "sale en manada" a la calle y "sin mascarilla". Así, ha advertido de que "cuando no se hacen las cosas bien los picos vienen" y que los profesionales sanitarios "no están en desescalada".

Para la presidente de la Fundación Unicap, "lo que está mal es la poca conciencia de la gente que no hace una desescalada correcta". Por ello, ha destacado que "no hay que salir en grupo, que los niños no tienen que estar en el parque y que hay que ponerse mascarillas".

"Es bastante irritante ver cómo cada uno hace lo que le da la gana y que a las 20.00 horas te aplaudan", ha lamentado Estacio, al tiempo que ha señalado que los españoles tienen "cosa muy buenas" pero que en otros aspectos son "muy poco disciplinados".

El confinamiento en la piel de un niño con síndrome de Down