Martín, un pequeño de solo 16 meses de Jerez de la Frontera, necesita ayuda. El menor padece el Síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara de la que tan solo se contabilizan dos casos en España. Su caso, al igual que el de otros como el de Valentina, están mostrando el lado más solidario de la ciudadanía jerezana y este fin de semana tendrán una nueva oportunidad de aportar fondos para las terapias y la investigación de esta mutación genética.
En este sentido, se ha organizado una Gala Benéfica de Carnaval en la ELA de Guadalcacín en la que participarán la Chirigota ‘Los niños de Isabelita’; Coro ‘El Paraíso’; Comparsa infantil ‘Las hijas de Neptuno; Comparsa ‘Agüita tapá’; Comparsa juvenil ‘La ciudad de las estrellas’; Comparsa ‘Calle de la Curva’ y Chirigota ‘Quevedo 5.0’.
Los detalles de esta iniciativa se han presentado esta mañana. El alcalde de Guadalcacín, Salvador Ruiz, en compañía de la delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero han invitado al público y a los amantes del carnaval a acudir a este cita solidaria. Ambos coincidían en señalar la necesidad de impulsar actividades de este tipo para ayudar a una familia "que se lo merece todo".
Tanto Salvador Ruiz como Yessika Quintero se han mostrado convencidos de que el Teatro de Guadalcacín se quedará pequeño para una gala que contará con las actuaciones de agrupaciones infantiles y juveniles, con agrupaciones del COAC. Precisamente la delegada apuntaba que “Jerez es una ciudad muy solidaria, y siempre lo demuestra. Esta familia lleva luchando desde el nacimiento de su hijo para garantizarle la mejor atención, las terapias que pueden mejorar su desarrollo y calidad de vida, mientras se consigue ese ensayo clínico en el que tienen puestas tantas esperanzas”.
Cómo conseguir las entradas y otras formas de colaborar
La Gala Benéfica de Carnaval se desarrollará en el Teatro de Guadalcacín a partir de las 12:00 horas. Las entradas pueden adquirirse a un precio de 15 euros, en los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573. La entrada infantil tiene un precio de 7,50 euros. También es posible colaborar con esta causa a través de la Fila Cero, en el número de cuenta ES45 0182 2108 2302 0170 7651.
Eduardo Joya, padre de Martín, ha recordado que “todos los eventos que estamos organizando van destinados a la investigación de Martín. Martín tiene una mutación y su prevalencia es de uno entre un millón, el suyo es el único caso de Andalucía. Estamos recaudando fondos para iniciar una investigación genética que cuesta entre 350.000 y 500.000 euros. Hemos organizado una gala benéfica de Carnaval para vivir este domingo en familia, que las penas sean menos penas, y que pasemos un día entre amigos”.
Las personas que deseen colaborar con las terapias que necesita Martín o sumarse a recaudar fondos para la investigación de su mutación genética pueden hacerlo también a través de la plataforma 'Gofundme', donde se ha abierto la campaña 'Martín, La Aventura de ser un X-men'; y a través de Teaming, bajo el nombre de 'La Aventura de un X-men'.
