Los familiares de Valentina, una pequeña natural de Jerez de la Frontera que sufre FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva), una enfermedad rara ósea y muy discapacitante siguen sacando adelante iniciativas mediante las que recaudar fondos para tratar de ayudar a financiar un ensayo clínico.
Después de promover la venta de pulseras, de realizar una cicloperegrinación solidaria hasta Santiago de Compostela y una gala benéfica en la Real Escuela Andaluza del Arte Ecuestre, entre otras, ahora han organizado un festival de música en Jerez con 12 de horas de actuaciones en directo llamado Valentina Music Festival.
Este evento tendrá lugar el día 12 de noviembre a partir de las 13:00 horas en la bodega A. Parra Guerrero en la Plaza del Cubo y actuarán diferentes grupos y artistas de la ciudad.
Artistas y grupos confirmados
- Antoñito Molina (actuación inaugural)
- Miguel Carachica
- Musho Gitano
- Deskaro
- Shttoff
- Cambio de Tercio
- Darío y Lorena J.
- Torre de Cera
- Turborewind
- Old Fish
- Fitovoltaje
- Banda El Pelícano
- The Hype
- Viandantes
Este evento benéfico tendrá un donativo de 10 euros y se ha establecido una Fila 0 para tal ocasión: ES14 0182 3243 4102 0161 9731.
Puntos de venta
- Qué mono
- Vestidor de Julieta
- Kiosko chico
- Autoescuela Abio
- Motoescuela Torres
Cabe recordar que la Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una enfermedad rara ósea y que afecta afecta a uno de cada dos millones de personas. En España hay 28 casos diagnosticados, dos de ellos en nuestra ciudad.
Valentina tiene tan solo dos años y a los cuatro de nacer le diagnosticaron esta enfermedad que hace que crezcan huesos en áreas del cuerpo donde normalmente no existen.
Desde la familia sostienen además que en caso de que este ensayo clínico resultara efectivo para combatir la FOP podría servir también para el tratamiento de muchas otras enfermedades existentes y que a día de hoy tampoco tienen cura.
