viernes 21/1/22
Dani Rovira
Dani Rovira

A principios de este mes el actor Dani Rovira comenzaba una marcha solidaria junto a distintos familiares de niñas con Síndrome de Rett. El malagueño se subía a su bicicleta para cruzar desde Mérida hasta Finisterre, recorriendo el Camino de Santiago.

Una bonita labor con el fin de dar visibilidad y recaudar fondos destinados a mejorar las condiciones de las niñas y contribuir a la investigación de esta enfermedad, catalogada como rara. Entre ellos el coordinador de la Asociación Mi Princesa Rett y padre de Martina, una niña pacense que sufre esta enfermedad, Francisco Santiago, además de cuatro hombres, entre los que se encuentra el entrenador Martín Giacchetta

El actor se embarcaba en la iniciativa de la Asociación Mi Princesa Rett y la Fundación Ochotumbados

El pelotón de ciclistas pasaba por Zamora para descansar de la etapa entre Calzada de Béjar y Granja de Moreruela, Camino de Santiago por la Vía de la Plata. Entraron a la capital por el Puente de Piedra, escoltados por agentes de la Policía Municipal y un grupo de Guardias Civiles sobre ruedas.

Dani Rovira tuvo ocasión de conocer a Aroa y África a las que sus familias habían acercado hasta la Catedral, niñas inquietas afectada por una enfermedad profunda: “Cuando repartieron la mala uva ya llevaba un cuenco”, bromeaba una de las madres sobre su hija. Una de las niñas vive en la capital, otra en un pueblo de la provincia y hay un paciente más, recién diagnosticado, en Benavente, un niño algo mayor.

El actor de 'Ocho apellidos vascos', Dani Rovira se embarcaba en la iniciativa de la Asociación Mi Princesa Rett y la Fundación Ochotumbados creada por él mismo y por Clara Lago.

“El objetivo es dar visibilidad e intentar recaudar fondos para la investigación y la mejora de la calidad de vida y la cura de esta enfermedad rara, que padecen más de tres mil personas, casi todas niñas. Con este reto deportivo intentamos que el Síndrome de Rett cada vez sea más conocido y que cada vez se den más ayudas, gracias a la gente que nos apoya a través de la difusión y donación. Las mamás han salido de Sarriá camino de Santiago para encontrarnos allí en unos días. Se trata de unir cultura, solidaridad, deporte e intentar que estas niñas tengan una vida digna”.

El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica genética que afecta principalmente a las niñas  

“Esto es un descansillo, nos quedan unos 40 kilómetros hasta Granja de Moreruela”, explicaba Rovira que confesó no haber entrenado para una ruta con etapas, como la de ayer, de más de 200 kilómetros: “No me he preparado, pero siempre hay una base de forma física y tiramos de ella”.

El Síndrome de Rett causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla, y que afecta principalmente a las niñas, ya que cuando se manifiesta  la mutación genética impide a las menores tener el control de su cuerpo, lo que hace que se sumerjan en procesos autísticos. No hablan, no pueden usar las manos y muchas no andan, además de sufrir escoliosis, crisis epilépticas, problemas digestivos y trastornos del sueño, entre otros.

Dani Rovira llega a Zamora escoltado por la Policía Nacional y la Guardia Civil