martes. 16.07.2024
Los padres de Diego en La Granja | Cristo García
Diego y sus padres en La Granja | Cristo García

Diego Ramos, un pequeño de 3 años de Jerez de la Frontera, tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara neuromuscular de carácter genético que le fue diagnosticada cuando solo llevaba 49 días en este mundo. El principal síntoma es la pérdida progresiva de la fuerza muscular y en su caso, los especialistas le dieron una esperanza de vida de 2 años, en los que padecería innumerables problemas respiratorios.

Sin embargo, el caso de Diego y el de sus padres es el claro ejemplo de que con esfuerzo, constancia y superación se puede seguir adelante. Los últimos avances clínicos han permitido la salida al mercado de un medicamento que "frena" temporalmente la degeneración, aunque no la cura. Se trata de un fármaco que se le administra en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla en la médula espinal cada cuatro meses que le regeneran la musculación.

A día de hoy, tras varias operaciones encima, sigue sin poder mantenerse en pie, pero en los últimos meses, gracias al tratamiento y a los trabajos de rehabilitación, fisioterapia y piscina, ha protagonizado importantes avances para un caso como el suyo, siendo la única persona en España con AME e hidrocefalia.

"A los 5 meses de estar en el mundo representó una hidrocefalia, una enfermedad con la que puedes hacer vida normal, pero su enfermedad de base es la más grave", explica Paloma, la madre del pequeño tras lo cual añade que "Diego es un niño feliz, dentro de todo lo malo, es un niño feliz. Su padre y yo nos encargamos de que sea feliz". 

Diego y sus padres en La Granja  Cristo García
Diego y sus padres en La Granja | Cristo García

Igualmente, existe en España un tratamiento, con un coste de 2 millones de euros, financiado por la Seguridad Social que puede llegar a parar la enfermedad pero al que Diego, al tener una traqueotomía no invasiva más de 12 horas, no puede acceder. Aun así, la familia mantiene viva la esperanza de que en poco tiempo pueda ser retirado o pase menos tiempo en el respirador. 

Colaboración del fútbol base

Durante estas semanas, coincidiendo con que en el Complejo Deportivo La Granja de Jerez siguen celebrándose y pruebas de captación para la próxima temporada, los padres de Diego, que en los últimos meses han contado con la colaboración de diferentes asociaciones, entidades y personalidades, han colocado un stand informativo donde venden pulseras solidarias y pueden dar conocer de primera mano su historia. 

Y es que según señala Paloma mensualmente deben afrontar un gasto cercano a los 1.000 euros, incluyendo transportes al Hospital Virgen del Rocío y tratamientos privados de logopeda y fisioterapia. Asimismo recuerdan que Atención Temprana sólo asiste a los menores de 6 años por lo que deben estar prevenidos para los múltiples costes que deban afrontar en un futuro: "Tenemos las puertas abiertas para todo el que quiera poner su granito de arena para colaborar con esta causa. Es una lucha en el día a día y toda la ayuda que nos llegue siempre es bienvenida".

La familia cuenta también con dos vías de colaboración abiertas a través del número de cuenta: ES0721008525650200165173 y de bizum: 615 501 956 y a través de las redes sociales: Instagram: @diego_lucha_contra_la_ame y Facebook: Diego Ramos Carretero informan sobre todas las acciones sociales y benéficas en las que participan. 

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